Работа с детьми с болезнью Дауна.

Рождение ребенка - всегда праздник. Всегда ли? А если оказывается, что ребенок страдает тяжелым - и неизлечимым заболеванием, что он не только навсегда отстанет от своих сверстников в психическом развитии, но и даже внешне будет значительно от них отличаться. Он не сможет учиться в обычной школе, пойти в институт, устроится на нормальную работу. Для многих семей диагноз «синдром Дауна», который обнаруживается у ребенка, становится приговором судьбы и природы, который не подлежит обжалованию.

Синдром Дауна - одно из самых распространенных генетических нарушений. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно один на 600 - 800 новорожденных. В нашей стране чаще всего используется термин «болезнь Дауна». Причем нередко говорится, что это «неизлечимая болезнь». Некоторые специалисты утверждают, что существует даже два диагноза: Болезнь Дауна и синдром Дауна. Они уверяют, что состояние ребенка зависит от того, имеется ли у него болезнь или синдром. Подобные утверждения являются крайне не корректными и абсурдными. Синдром Дауна не является болезнью. Слово «синдром» означает определенный набор признаков или особенностей. Причиной, которая вызывает синдром Дауна, является лишняя хромосома. Диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом - генетиком с помощью анализа крови, показывающее наличие лишней хромосомы. Дополнительная хромосома появляется в результате случайности при образовании яйцеклетки и сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (т.е. когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются). До сих пор не сложилось однозначного мнения о том, что служит причиной такой генетической аномалии. Дети с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии. Такие дети рождаются в семьях академиков и строителей, президентов и безработных.

Синдром Дауна - врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы. Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз, придающих больным внешнее сходство с людьми монголоидной расы, что дало основание Л. Дауну называть в 1866 данное заболевание «монголизмом» и предложить ошибочную теорию расовой регрессии, или эволюционного отката. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас.

Ранняя помощь (или раннее вмешательство) - это система мер, стимулирующих развитие малыша с момента его рождения. Значение ранней помощи трудно переоценить, если принять во внимание тот факт, что первые три года жизни оказывают решающее влияние на развитие ребенка.

Актуальность. На сегодняшний день известны случаи психолого-педагогической реабилитации отдельных детей с синдромом Дауна, когда в результате огромных усилий психологов, дефектологов и педагогов они становились полноценными людьми, обучались в обычных школах и даже могли получить высшее образование. Это говорит о том, что работа с такими детьми — дело небезнадежное, но требующее специальных знаний и больших душевных, физических затрат.

Люди мало знают о синдроме Дауна, но для всех очевидно: ребёнок с синдромом Дауна – не совсем такой, как другие дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш всегда будет оставаться «особым» - он будет по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, любить…..И жизнь такого ребёнка необычна. Легко предположить, что она полна трудностей, проблем, тяжёлых переживаний. И очень сложно, а для многих, наверное, и невозможно представить себе, что в такой жизни есть свои победы, достижения, радость и счастье. Ведь дети с синдромом Дауна- это дети, в сердцах которых живёт любовь.

Быть воспитателем, ( и по совместительству мамой ) «особого » ребёнка ставит перед нами особые вопросы. Как воспитывать ребёнка? Что в первую очередь нужно сделать для него? Корригировать развитие, нарушенное аномалией, лечить, обучать? Или ухаживать, заботится, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять?

Опыт, педагогов и других специалистов, занимающихся этой проблемой, показывает, что при всём многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них - и соответственно, две стратегии воспитания « особого» ребёнка и отношения к нему.

Имея в группе таких малышей (на данный момент у меня их двое), я знаю, что должна сделать не просто всё, а больше, чем всё, потому, что малыши должны быть не просто счастливыми, но и больше чем счастливыми, - здоровыми. Что значит «здоровыми», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребёнка, и как ни старайся - таким, как все, «особый» ребёнок не будет никогда. Но для нас важно, чтобы они были такими же, как все дети, «вопреки всему» и « несмотря, ни на что». Главным становится борьба с проявлениями болезни – борьба за развитие. Мы становимся для таких детей всем – опорой, поддержкой, опорой.

Но есть и другой путь: « Ребёнок есть ребёнок, и для его счастья нужно всё, то же самое, что и для счастья других детей». В этом случае хромосомная аномалия малышей должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни малышей. Да, синдром Дауна усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение сопутствующих аномалии соматических заболеваний и коррекцию психического развития. Таким образом, воспитатель делает для этих малышей всё то, что необходимо делать для «особого» ребёнка, эти действия по реабилитации ребёнка требуют определённых усилий, терпения, но они не становятся самоцелью; их цель - бодрый тонус малыша и его радостные улыбки….Главное для достижения этих целей - это быть рядом и любить, дарить радость и радоваться самой. Что же для этого надо, спросите вы? Да ничего особенного!!! Взрослые просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием возятся, «сюсюкают», играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребёнку мир: знакомят с бытом, обучая простым бытовым навыкам; знакомят с природой, выходя на прогулку и т.п.

И вместе с малышом они этот мир познают, искренне удивляясь и радуясь – так же, как и малыш.

Планирование работы с нашими детьми основывается на результатах диагностики ребенка. В общую команду раннего вмешательства входят такие специалисты: невролог, психолог, логопед, физический терапевт, педагог. Помещение и оборудование должны соответствовать целям группы. Важно учитывать, что оборудования и игрушек не должно быть слишком много, так как дополнительные стимулы отвлекают детей от выполнения задания, создавая трудности для детей и специалистов. При формировании группы нужно учитывать возраст и особенности развития детей. Важно понимать, что возраст развития может отличаться от биологического возраста ребенка. Упражнения, которые предлагаются для группового занятия, выбираются специалистом с учетом возраста развития детей.

Необходимо учитывать, что развитие способностей в отдельных сферах (например, мелкой моторике, развитии речи) может значительно отличаться

у детей с близким возрастом развития. Для того, чтобы групповое занятие было эффективно как для каждого ребенка, так и для группы в целом, в одном занятии могут сочетаться ''очень простые'' и ''достаточно сложные'' задания. Такой подход учитывает сильные и слабые стороны каждого ребенка, его зону ближайшего развития, а также способствует повышению самооценки и позитивному отношению детей друг к другу.

Цели занятий должны быть четкими и конкретными, учитывающими индивидуальные особенности, зоны актуального и ближайшего развития детей.

В своей работе с нашими малышами мы используем программу «Маленькие ступеньки», которая рассчитана на детей с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 5 лет.

Цель этой программы - помочь детям с трудностями в развитии вести жизнь, максимально приближённой к нормальной жизни.

Такие дети очень много и тяжело болеет (практически всегда , во время болезни попадает в стационар), после чего труды воспитателя и те навыки ,которые малыш усваивает в процессе обучения теряются и мы начинаем свои занятия и обучение практически с нуля.

Любым успехам своих детей, мы радуемся наверное больше них, потому что знаем каким трудом они их приобретают.

Необходимым условием обучения ребенка являются, так называемые подготовительные навыки – базовые моторные и психические функции, лежащиев основе любой деятельности, такие как концентрация внимания (ребенок откликается на свое имя и выполняет простыеуказания, знает предметы быта по их названиям, выполняетдействия с предметами по подражанию), общая моторика(ходьба по горизонтальной поверхности и по ступенькам,умение садиться на стул и вставать с него) и тонкая моторика (выполнение простых манипуляций с предметами, умениебрать мелкие предметы двумя пальцами, манипуляции с водой). Приступать к обучению тому или иному навыку самообслуживания можно только тогда, когда ребенок свободно владеет включенными в него подготовительными навыками. Общее правило состоит в том, чтобы учить ребенка бытовым навыкам и самостоятельности на самом простом материале (крупном, удобном, безопасном) и в самых простых условиях, без дополнительных осложняющих факторов и неудобств. Если у обычного малыша освоение бытовых и гигиенических навыков происходит как бы между делом и требует, какправило, лишь минимального внимания со стороны взрослого,то ребенку с синдромом Дауна необходимы именно «уроки» самообслуживания – специально выделенное для отработкинавыков время, несколько минут обучения и повторения, свободных от отвлекающих стимулов и развлекающих соблазнов.Это связано в первую очередь с поведенческими особенностями детей (утомляемостью, эмоциональной лабильностью, нежеланием или неготовностью подчиняться общим правилам. Единство требований и настойчивость взрослых – важный элемент учебно-воспитательногопроцесса в целом и особенно при обучении бытовым навыкам самостоятельности. Следующее важное правило обучения особого ребенка бытовым и гигиеническим навыкам состоит в том, что каждое занятие должно завершаться успехом. Неудача, сопровождаемая отрицательными эмоциями, может спровоцировать отказот дальнейшего участия в обучении или нежелание выполнять уже почти освоенное действие. Развитие крупной и мелкой моторики у них происходит медленнее, вследствие сниженного мышечного тонуса, чрезмерной эластичности связок, коротких рук и ног, ослабленного чувства равновесия, медицинских проблем со здоровьем. Это ограничивает ранний опыт и задерживает когнитивное развитие детей, поскольку они, как правило, учатся хватать, ползать и ходить позже. Поэтому мы в своей группе для развития движений пользовались активной гимнастикой, вот примеры: 1. Для развития у ребенка мышц шеи родителям рекомендуется при ношении малыша на руках подойти к предмету, вызывающему у ребенка интерес, и, дав ему время для сосредоточения на этом объекте, начать медленно поворачиваться так, чтобы ребенок, стараясь не выпустить объект из поля зрения, сам поворачивал голову.

2. Для развития у ребенка умения пересекать рукой среднюю линию тела используется игра, во время которой, предлагая, игрушку справа и слегка придерживая при этом правую руку малыша, взрослый добивается того, что ребенок, стремясь ухватить интересный для него

предмет, тянется за ним левой рукой вправо, совершая движения, характерные для перекрестного движения рук.

3. Третий пример касается развития мышц спины и живота.

В данном случае используется игра, во время которой

малыш поднимает и опускает ноги сам или с небольшой

помощью взрослого. Для этого взрослому, ухаживающему за ребенком, предлагается во время каждого переодевания малыша подкладывать под таз ребенка свернутый чистый памперс. Таз и ноги ребенка в этом случае, оказываются приподнятыми и ему предоставляется возможность увидеть, заинтересоваться и получить опыт игры со своими ножками.

Во всех приведенных примерах, вместо привычных нам

манипуляций массажиста, который воздействует на ребенка,

поднимая и опуская его ноги, скрещивая руки и совершая

совместно ряд других движений, присутствует взаимодействие взрослого с ребенком, позволяющее сохранять активную позицию

малыша. Задача взрослых заключается в том, чтобы в процессе общения и совместной игры придавать его телу определенные положения и оказывать ему необходимую физическую поддержку,

создавая таким образом условия для совершения того или

иного движения или двигательной последовательности. Степень оказания физической помощи ребенку при этом на всех

этапах должна быть минимально необходимой и постепенно

снижаться от занятия к занятию.

Приведенные выше примеры демонстрируют также, что

большая часть подобных упражнений вписана в повседневную жизнь семьи – в уход за ребенком и игру с ним, что позволяет сохранить привычный семейный уклад, не превращая жизнь ребенка в бесконечную череду занятий.

При работе с такими детьми мы помогаем ребенку активно пользоваться жестами (например: выражать просьбу жестом и словом «Дай-дай», «На»; при прощании - махать рукой ).

Воспитатель адекватно реагирует, если ребенок среди занятия встает и начинает бегать по комнате, или показывает, например, на «лесенку», «трубу». Это может означать переутомление, замешательство, страх. Воспитатель должен проговорить создавшуюся ситуацию для беспокоящегося ребенка и всех детей: «Серёжа волнуется. Серёжа устал. Серёжа не хочет залезать в трубу». Поэтому помогаем ребенку, облегчаем задания или меняем вид деятельности.

В работе меньше употребляем слова «скажи», «повтори», поскольку тогда дети могут вообще отказаться от общения. Гораздо эффективнее создавать условия, в которых ребенок сам захочет что-то сказать.

При использовании коммуникативных картинок стараемся параллельно показывать натуральные, реальные предметы, которые изображены на картинке.

На занятиях используем разнообразный материал, стимулирующий развивающий материал. Работаем в тесном контакте с врачами - педиатрами, невропатологом, массажистом, инструктором ЛФК.

Проблемы, встающие перед воспитателями «особых» детей, на самом деле не такие уж особые. Любому ребёнку нужны тёплые и близкие отношения, которые дают ощущение, что мир для него - тёплый дом, в котором ему всегда найдётся место. Только опираясь на «любовь без правил», ребёнок может постигать и осваивать «правила», обретая в мире своё собственное место. За последнее время в России возросло число детей с синдромом Дауна. Ещё недавно считалось, что такие дети не способны обучаться, в нашей стране для них, за редким исключением, были недоступны дошкольные и школьные учреждения. Система ранней помощи отсутствовала. К счастью сейчас ситуация меняется. Уже не возникает сомнений, что дети с Даун - синдромом способны многому научиться, что их потребности не отличаются от потребностей любых, обычно развивающихся детей, и что никакое государственное учреждение не заменит родительской любви и участия.

Литература:

"Синдром Дауна. XXI век" - междисциплинарный научно-практический журнал

"Сделай шаг" - вестник Даунсайд Ап, предназначен для семей детей с синдромом Дауна.

Программа «Маленькие ступеньки» Ассоциация Даун синдром ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии; М.Питерси и Р.Трилон,при участии С.Керис, Д.Ютер, Э.Бра; Москва,2001.

«Хрестоматия для родителей» - Даунсайд Ап, Москва; 2008.

« Семейно - центрированная модель ранней помощи» - П.Л. Жиянова ; Москва, 2006.